L’Ecole de la SEP 2017 – Le bilan

Publié le 6 avril 2017 by APF Délégation de Paris


Bilan de l’Ecole de la SEP 2017 par Jacques Gonzales


Une Ecole de la SEP avait été mise en place pour Paris-Ile-de-France en 2010 par Jean-Louis Bataillon comme référent. Elle était à l’origine destinée aux patients pour lesquels le diagnostic de la maladie remontait à moins de deux ans. Elle a fonctionné pendant trois années et a dû cesser ses activités.

En 2016, Jacques Gonzales, médecin, professeur (e.r.) de la Pitié-Salpêtrière, accompagné de Houda Saleh comme référent, spécialisée dans le retentissement psychologique de cette maladie, a relancé cette Ecole de la SEP. Elle est destinée aux patients dont le diagnostic remonte à cinq ans au plus ainsi qu’à leurs accompagnants. Financée par une subvention du GINSEP et par  les laboratoires de cosmétologie Guinot, l’école a accueilli vingt-cinq personnes dont quinze malades lors des 5 séances programmées entre le 14 janvier et le 25 mars 2017. Les aspects médicaux de la maladie, les thérapeutiques nouvelles, les axes de recherche, les moyens pratiques de vivre avec cette maladie chronique par l’éducation thérapeutique, les dispositions juridiques qui régissent les droits des personnes atteintes de SEP tant dans le domaine médico-socio-éducatif que professionnel ont constitué les thèmes de présentations des spécialistes largement marquées par des échanges avec les participants.
Le niveau de satisfaction de ceux-ci a été très élevé tout d’abord en raison de l’atmosphère particulièrement conviviale qu’ils ont ressenti, un accueil attentif à l’égard de chacun avec un fort souci d’écoute et de bienveillance, accompagné d’un petit déjeuner avec viennoiseries à la disposition des présents tout au long de la matinée, dès leur arrivée et pendant chaque pause. A cet égard, il convient de remercier Françoise Boulay, une bénévole qui a géré le secrétariat, et Denis Louis, un salarié de l’APF qui s’est occupé avec efficacité de toute la logistique. La qualité des intervenants et leur grande disponibilité ont permis à plusieurs participants d’établir des contacts nouveaux, enrichissants, de recueillir des conseils utiles et parfois d’entrer dans des cercles thérapeutiques nouveaux.
Les relations entre les participants ont été au départ encouragées mais elles se sont développées naturellement et rapidement au cours des séances ; plusieurs d’entre eux ont exprimé alors leur grand soulagement de se sentir moins seuls, d’avoir le sentiment d’être désormais entourés et armés pour vivre avec leur maladie. 

Ces retours d’évaluation doivent servir à mieux ajuster encore le programme de l’année à venir mais l’objectif est aussi de garder un contact avec les inscrits de cette année à l’Ecole ce qui pourrait déboucher sur la mise en œuvre d’ateliers à la demande de quelques-uns, centrés sur une problématique particulière comme la fatigabilité, la vie affective, les ennuis urinaires, par exemples, ou sur la place des aidants du double point de vue des patients et des aidants eux-mêmes. De l’avis général, l’Ecole constitue un outil particulièrement enrichissant par le partage d’expériences entre les patients, leur entourage et les soignants, plus largement tous ceux qui s’investissent au quotidien pour mieux vivre avec cette maladie.
 
En tant qu’acteurs de cette Ecole de Paris-Ile-de-France de l’APF, nous pensons que le nombre d’inscrits devrait croître l’an prochain si on considère le délai qui a été très court entre le moment où cette reprise a été connue et la date effective de sa mise en route ; nous le pensons aussi d’autant plus que le nombre de patients atteints de SEP et adhérents à l’APF est particulièrement élevé dans notre région. De ce point de vue, nous sommes conscients que nous devons améliorer la qualité de notre plaquette ainsi que sa diffusion.

Quatorze participants ont répondu au questionnaire d’évaluation leur demandant les points abordés les plus instructifs pour eux (7 patients + 7 accompagnants) :

– Infos juridiques et sociales 14
– Infos sur la maladie 13
– Infos sur les traitements 10
– Infos sur les réseaux 9
– Infos sur la fatigue 9
– Gestions des traitements 8
– Reprise de l’annonce du diagnostic 5

Commentaire d’un des patients :
 « L’Ecole de la SEP m’a apporté beaucoup de réponses. Je remercie l’Ecole pour toutes ces réunions et de m’avoir fait rencontrer des personnes formidables qui répondent à mes attentes ».

Origine des inscrits :
Paris-Ile-de-France : 23 inscrits (13 Patients + 10 Proches) 
> 91 : 4 inscrits (2 Patients + 2 Proches)
> 92 : 2 inscrits (1 Patient + 1 Proche)
> 93 : 4 inscrits (3 Patients + 1 Proches)
> 94 : 6 inscrits (3 Patients + 3 Proches)
> Paris : 7 inscrits (4 Patients + 3 Proches)

Hors Ile-de-France : 7 inscrits (3 Patients + 4 Proches)
Retheuil (02600) 1 Patient + 1 Proche
Oisème (28300) 1 Patient + 3 Proches
Louzouer (45210) 1 Patient