Sclérose en plaques

Engagez vous pour soutenir la recherche.

Publié le 20 juin 2017 by APF Délégation de Paris

La Pitié Salpêtrière recherche deux personnes atteintes de la SEP et utilisatrices de smart-phone pour une étude. 

Si vous correspondez au profil, contactez le Dr Yann Le Coz à l'adresse : ylecoz@adscientiam.com 

Le GIN SEP se renouvelle !

Publié le 4 mai 2015 by APF Délégation de Paris

Chers adhérents,

Vous avez répondu au questionnaire sur la « sclérose en plaques », pour nous faire part de diverses idées, observations, et questionnements. Nous tenons à vous remercier vivement de l’intérêt que vous avez porté à cette initiative.

Vos réponses expriment différentes demandes personnelles autour de la maladie et ses impacts : Informations médicales, besoin de soutien, de rencontrer d’autres personnes concernées, d’échanger.

Pour cela, l’APF met à votre disposition différents types d’actions : groupes de parole, permanence physique, lignes d’écoute, etc. Certaines sont conduites avec des partenaires médicaux, paramédicaux : journées d’information, École de la SEP, etc.
Vous en trouverez le détail en vous rapprochant de votre délégation et sur le site www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.

Par ailleurs, vous nous avez laissé vos coordonnées, notamment pour en savoir davantage sur le groupe Initiative National SEP.
C’est pourquoi nous revenons aujourd’hui vers vous.
Le GIN SEP c’est :
– Un groupe d’une dizaine de personnes
– Cinq à six rencontres par an au siège national de l’APF (Paris XIII)
– Du travail et des échanges entre les réunions
– Un engagement pour trois années
– Un binôme en soutien : salarié – référent bénévole, choisi par les membres du GIN, pour trois ans.
– Du soutien pour soi-même et ses projets par les interrogations et regards croisés
– Une participation associative au plus près des problématiques individuelles.

Si vous êtes intéressé(e) pour rejoindre le Groupe Initiative National, merci de remplir la déclaration de candidature (à télécharger ici : http://www.apfparis.asso.fr/wp-content/uploads/file/GINSEP2015.pdf))en collaboration avec la délégation APF de votre département et à nous la retourner par courriel avant le 15 mai 2015 : charlotte.delrieu@apf.asso.fr

Pour les trois années à venir, le Groupe Initiative National SEP et ses membres souhaitent travailler sur une problématique ciblée : le Pair-accompagnement.

En effet, les personnes directement concernées sont de plus en plus repérées comme disposant d’un savoir, savoir- faire et savoir-être du fait de vivre eux-mêmes la maladie et ses conséquences.

Ainsi les membres du GIN sont impliqués dans diverses actions d’écoute et d’accompagnement des personnes et de leur entourage.

Ils sont également repérés pour soutenir leurs collègues bénévoles pair-accompagnateurs et animer une dynamique de travail, des échanges et des actions pour les personnes et leur entourage.

Enfin, ils sont de plus en plus en contact direct avec les acteurs de la santé et les partenaires associatifs.

Pour favoriser l’appropriation par le malade de son parcours de soin et de vie, les instances politiques et administratives ont défini un cadre : « l’Education Thérapeutique du Patient ». Dans ces textes, ce cadre inclut l’association de patients et ses bénévoles malades dans l’équipe d’experts mise à disposition des nouveaux diagnostiqués et d’autres personnes impliquées dans le champ des maladies chroniques.

Ce champ est fortement représenté au sein de l’APF par la SEP. L’APF a donc mis en place un projet, l’Ecole de la SEP, au plus proche des valeurs de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) et des valeurs du pair-accompagnement.

Sur cette base, le GINSEP demande très prochainement son renouvellement pour les trois prochaines années à venir, et souhaite intégrer de nouveaux membres afin d’approfondir ces réflexions et de définir des cadres de pair-accompagnement pour l’association.
Il s’agir donc pour le groupe, de s’ouvrir, en interne et en externe, et de favoriser ainsi ses partenariats et sa visibilité sur ces sujets.

SEP : Arrêt du tabac et risque de progression du handicap

Publié le 30 juin 2014 by APF Délégation de Paris

Les données de cette étude montrent que l’arrêt du tabagisme permet de réduire significativement le risque de progression du handicap et d’évolution vers une SEP secondairement progressive. Compte tenu de la proportion importante de fumeurs parmi les patients ayant une SEP, ces résultats suggèrent l’intérêt d’envisager, avec chaque patient, des stratégies de sevrage qui pourraient permettre de ralentir l’évolution de la maladie.

A l’occasion de l’American Academy of Neurology Philadelphie, 26 avril – 3 mai 2014. Source : PR Editions

Natalizumab dans les SEP progressives : étude en ouvert de phase IIa.

Publié le 23 mai 2014 by APF Délégation de Paris

Natalizumab dans les SEP progressives : étude en ouvert de phase IIa Cette étude de phase IIa en ouvert a inclus 24 patients porteurs d’une SEP progressive qui ont reçu du natalizumab pendant 60 semaines. Le critère principal de jugement était la modification de la concentration d’ostéopontine dans le LCR entre l’inclusion et 60 semaines. 17 patients ont terminé l’étude. Il n’a pas été observé de nouveaux effets indésirables. ( …).

En conclusion, le traitement par natalizumab des formes progressives de SEP réduit l’inflammation et l’atteinte tissulaire, ce qui suggère un éventuel effet bénéfique du traitement et le rôle de l’inflammation dans la physiopathologie de la SEP progressive.

(Christensen JR et al. Neurology. 2014 Apr 29 ; 82(17) : 1499-507) Source : PR Editions

Traitement de la sclérose en plaques : progrès et nouveaux défis

Publié le 16 janvier 2014 by APF Délégation de Paris

« Les avancées thérapeutiques sont nombreuses dans ce domaine thérapeutique de « l’anti-inflammation » avec l’arrivée prochaine de nouvelles molécules : l’anticorps monoclonal alemtuzumab, qui induit une immunodéplétion pan-lymphocytaire massive et prolongée, mais aussi les nouveaux traitements immunomodulateurs per os que sont le tériflunomide et l’acide di-méthyl-fumarique. En outre, les résultats des essais thérapeutiques de phase 3 évaluant, chez les patients atteints de sclérose en plaques rémittente, l’anticorps monoclonal ocrelizumab (qui cible spécifiquement la population des lymphocytes B), sont attendus après les résultats intéressants de l’étude de phase 2.

Ces progrès thérapeutiques, qui ciblent tous la composante inflammatoire de la maladie, réduisent la fréquence des poussées. Ils diminuent probablement aussi le handicap directement lié à la poussée. En revanche, ils n’ont pas d’impact, dans l’état actuel de nos connaissances, sur la phase progressive de la maladie, au cours de laquelle le handicap neurologique s’aggrave de façon progressive, sans poussée. »

Extrait d’un article de Catherine Lubetzki : http://www.medecinesciences.org/articles/medsci/abs/2013/12/medsci20132912p1067/medsci20132912p1067.html