L'actualité de la délégation :

L’Ecole de la SEP 2017 – Le bilan

Publié le 6 avril 2017 by APF Délégation de Paris


Bilan de l’Ecole de la SEP 2017 par Jacques Gonzales


Une Ecole de la SEP avait été mise en place pour Paris-Ile-de-France en 2010 par Jean-Louis Bataillon comme référent. Elle était à l’origine destinée aux patients pour lesquels le diagnostic de la maladie remontait à moins de deux ans. Elle a fonctionné pendant trois années et a dû cesser ses activités.

En 2016, Jacques Gonzales, médecin, professeur (e.r.) de la Pitié-Salpêtrière, accompagné de Houda Saleh comme référent, spécialisée dans le retentissement psychologique de cette maladie, a relancé cette Ecole de la SEP. Elle est destinée aux patients dont le diagnostic remonte à cinq ans au plus ainsi qu’à leurs accompagnants. Financée par une subvention du GINSEP et par  les laboratoires de cosmétologie Guinot, l’école a accueilli vingt-cinq personnes dont quinze malades lors des 5 séances programmées entre le 14 janvier et le 25 mars 2017. Les aspects médicaux de la maladie, les thérapeutiques nouvelles, les axes de recherche, les moyens pratiques de vivre avec cette maladie chronique par l’éducation thérapeutique, les dispositions juridiques qui régissent les droits des personnes atteintes de SEP tant dans le domaine médico-socio-éducatif que professionnel ont constitué les thèmes de présentations des spécialistes largement marquées par des échanges avec les participants.
Le niveau de satisfaction de ceux-ci a été très élevé tout d’abord en raison de l’atmosphère particulièrement conviviale qu’ils ont ressenti, un accueil attentif à l’égard de chacun avec un fort souci d’écoute et de bienveillance, accompagné d’un petit déjeuner avec viennoiseries à la disposition des présents tout au long de la matinée, dès leur arrivée et pendant chaque pause. A cet égard, il convient de remercier Françoise Boulay, une bénévole qui a géré le secrétariat, et Denis Louis, un salarié de l’APF qui s’est occupé avec efficacité de toute la logistique. La qualité des intervenants et leur grande disponibilité ont permis à plusieurs participants d’établir des contacts nouveaux, enrichissants, de recueillir des conseils utiles et parfois d’entrer dans des cercles thérapeutiques nouveaux.
Les relations entre les participants ont été au départ encouragées mais elles se sont développées naturellement et rapidement au cours des séances ; plusieurs d’entre eux ont exprimé alors leur grand soulagement de se sentir moins seuls, d’avoir le sentiment d’être désormais entourés et armés pour vivre avec leur maladie. 

Ces retours d’évaluation doivent servir à mieux ajuster encore le programme de l’année à venir mais l’objectif est aussi de garder un contact avec les inscrits de cette année à l’Ecole ce qui pourrait déboucher sur la mise en œuvre d’ateliers à la demande de quelques-uns, centrés sur une problématique particulière comme la fatigabilité, la vie affective, les ennuis urinaires, par exemples, ou sur la place des aidants du double point de vue des patients et des aidants eux-mêmes. De l’avis général, l’Ecole constitue un outil particulièrement enrichissant par le partage d’expériences entre les patients, leur entourage et les soignants, plus largement tous ceux qui s’investissent au quotidien pour mieux vivre avec cette maladie.
 
En tant qu’acteurs de cette Ecole de Paris-Ile-de-France de l’APF, nous pensons que le nombre d’inscrits devrait croître l’an prochain si on considère le délai qui a été très court entre le moment où cette reprise a été connue et la date effective de sa mise en route ; nous le pensons aussi d’autant plus que le nombre de patients atteints de SEP et adhérents à l’APF est particulièrement élevé dans notre région. De ce point de vue, nous sommes conscients que nous devons améliorer la qualité de notre plaquette ainsi que sa diffusion.

Quatorze participants ont répondu au questionnaire d’évaluation leur demandant les points abordés les plus instructifs pour eux (7 patients + 7 accompagnants) :

– Infos juridiques et sociales 14
– Infos sur la maladie 13
– Infos sur les traitements 10
– Infos sur les réseaux 9
– Infos sur la fatigue 9
– Gestions des traitements 8
– Reprise de l’annonce du diagnostic 5

Commentaire d’un des patients :
 « L’Ecole de la SEP m’a apporté beaucoup de réponses. Je remercie l’Ecole pour toutes ces réunions et de m’avoir fait rencontrer des personnes formidables qui répondent à mes attentes ».

Origine des inscrits :
Paris-Ile-de-France : 23 inscrits (13 Patients + 10 Proches) 
> 91 : 4 inscrits (2 Patients + 2 Proches)
> 92 : 2 inscrits (1 Patient + 1 Proche)
> 93 : 4 inscrits (3 Patients + 1 Proches)
> 94 : 6 inscrits (3 Patients + 3 Proches)
> Paris : 7 inscrits (4 Patients + 3 Proches)

Hors Ile-de-France : 7 inscrits (3 Patients + 4 Proches)
Retheuil (02600) 1 Patient + 1 Proche
Oisème (28300) 1 Patient + 3 Proches
Louzouer (45210) 1 Patient



La marche citoyenne des oubliés !

Publié le 23 mars 2017 by APF Délégation de Paris

visuel de la marche des oubliés

L’Association des Paralysés de France (APF) organise
une marche revendicative et médiatique
 du samedi 25 mars au mardi 11 avril 2017 de Nantes à Paris.


Quatre personnes en Hand-bike et vélo-béquilles, adhérentes de l’APF, accompagnées d'un "minibus évènementiel" conduit par un adhérent bénévole, porteront de Nantes à Paris le « Manifeste » comprenant les revendications issues de la plateforme collaborative et inclusive « Agir ensemble 2017 » lancée par l’APF à l’occasion de la campagne des élections présidentielles.

Les personnes en situation de handicap ne veulent pas être les exclues de la campagne et veulent que la construction d’une société inclusive soit effective pour tous. 

La marche citoyenne des oubliés est l’expression de la société civile, d’une volonté commune : celle de défendre les Droits de l’Homme en unissant nos voix, nos diversités pour rappeler aux futurs gouvernants de notre pays l’essence de notre constitution : « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits. Les distinctions sociales ne peuvent être fondées que sur l'utilité commune » (article 1).

La marche est jalonnée d’un ensemble d’actions (manifestations, débats, prise de parole publique, signature de pétitions sur les marchés, etc.) qui mobilisent la société civile sur toutes les régions traversées : Pays de la Loire, Centre-Val de Loire et Ile de France.

Les Handbikers feront une trentaine de kilomètres par jour. A chaque étape, ils sont accueillis par les adhérents APF d’autres Territoires et des associations militantes qui organisent sur les grandes villes (Angers, Le Mans, Chartres, Versailles, Paris) des événements. Ce périple est l’occasion de rencontres, de réaliser des films et d’alimenter les réseaux sociaux dédiés à ce projet.

Arrivée médiatisée le mardi 11 avril à Paris sur l'esplanade des Droits de l'Homme au Trocadéro. Du 11 au 16 avril, des actions seront coordonnées sur Paris pour que les « marcheurs citoyens » remettent notamment les pétitions recueillies aux QG des candidats et participent à des émissions de radio et TV.

La marche citoyenne des oubliés : bougeons les lignes pour une société inclusive.
Mobilisons-nous, rejoignez-nous et relayez cette marche

Suivez la marche sur
https://www.facebook.com/apfmarchecitoyennedesoublies

Soutenez la marche en signant la pétition sur
https://www.change.org/p/la-marche-citoyenne-des-oubli%C3%A9s



Joël Nekkab du CAPFD 75 en direct sur le 12/13 de France 3 !

Publié le 20 mars 2017 by APF Délégation de Paris

image 1213

Joël Nekkab, du CAPFD 75, sera en duplex depuis la Délégation de Päris
dans le 12/13 de France 3 de ce lundi 20 mars 2017 à propos des résultats de l'enquête Ifop-APF.
A vos écrans !

http://pluzz.francetv.fr/videos/jt_1213_paris_ile_de_france_,154916748.html#startTimecode=494



Conférence APF – lundi 20 mars 2017

Publié le 20 mars 2017 by APF Délégation de Paris

1 personne sur 5, en France, est concernée par le handicap ! Découvrez en direct les résultats de l'enquête inédite Ifop-APF sur les conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap et les propositions APF « 2017-2022 Changeons de cap ! » pour une société inclusive et solidaire.

Conférence APF du 20 mars en direct sur https://www.apf.asso.fr/elections2017



Elections et handicap : résultats de l’enquête Ifop-APF

Publié le 16 mars 2017 by APF Délégation de Paris

A quelques semaine des élections présidentielle et législatives, l'Ifop a réalisé pour l'APF une enquête « Elections 2017 et handicap » pour faire un état des lieux des conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap.

4850 personnes ont participé à l’enquête, dont 3/4 de personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus) et 1/4 de proches (parents, frères, soeurs…). 

Découvrez les résultats de cette enquête sur le site de l'APF :
https://www.apf.asso.fr/actualite/elections-et-handicap-resultats-de-enquete-ifop-apf-2916

Téléchargez le dossier de presse détaillé :
https://www.apf.asso.fr/sites/default/files/dossier_de_presse_enquete_ifop_apf_2017.pdf?token=IkaYT3iE

Nous vous donnons rendez-vous lundi 20 mars à 9h30 sur la page Facebook de l'APF ou sur l'espace élections 2017 du site pour suivre en direct la retransmission de la conférence APF. Au programme : 

– l’analyse des résultats de l'enquête par l'Ifop ;
– la présentation des propositions APF « 2017-2022 Changeons de cap ! » pour une société inclusive et solidaire ;
– la présentation de la Marche citoyenne des Oubliés.



Les Volontaires de Paris vous proposent 3 balades urbaines !

Publié le 8 mars 2017 by APF Délégation de Paris

 

Comme évoqué lors de l'Assemblée Départementale, les Volontaires de Paris / Unis-Cité et la Délégation de Paris
vous proposent 3 balades urbaines accessibles et gratuites pour la fin mars :

Visuel 3 balades

Attention, places limitées – Inscription avant le 17 Mars auprès de Jérémie Bernard au 01 53 80 92 50.

Le Montparnasse des années 20
Mardi 28 mars 2017 de 14h à 15h30

Remontez le temps et rencontrez les Montparnos célèbres !

Départ à 14h au square Yves Klein, 236 bd Raspail 75014
Arrivée à 15h30 au 2 place Joséphine Baker 75014
Contact le jour de la balade: Malick 06 10 99 82 20
Télécharger le flyer de cette balade :
http://www.apfparis.asso.fr/wp-content/uploads/file/FlyerBaladeMontparnasse-280317.pdf

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Balade sportive sur les berges
Mercredi 29 mars de 14h30 à 17h

Départ à 14h30 en face du Musée d'Orsay, au 5 Quai Anatole France, 75 007 Paris
Arrivée à 17h en face de l'Assemblée Nationale, au 126 Rue de l'Université, 75 007 Paris
Contact le jour de la balade: Inès 06 59 22 46 24
Télécharger le flyer de cette balade : 
http://www.apfparis.asso.fr/wp-content/uploads/file/FlyerBaladeBerges-290317.pdf

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Les Femmes Célèbres
Jeudi 30 mars de 14h30 à 17h

Départ à 14h30 devant le Panthéon, au 1 rue Soufflot Paris 75005 Paris
Arrivée à 17h au Jardin du Luxembourg, au 69 Boulevard Saint-Michel Paris
Contact le jour de la balade: Diane 06.98.08.99.47
Télécharger le flyer de cette balade : 
http://www.apfparis.asso.fr/wp-content/uploads/file/Flyer_BaladeFemmesCel-300317.pdf

Attention, places limitées – Inscription avant le 17 Mars auprès de Jérémie Bernard au 01 53 80 92 50.



Concert Requiem de Mozart – 19 & 21 mars – Eglise Saint François de Sales

Publié le 7 mars 2017 by APF Délégation de Paris

Concert Requiem de Mozart

Dimanche 19 mars – 15h30
Mardi 21 mars – 20h

Eglise St-François de Sales
17 rue Ampère 75017 Paris

Le choeur Sprezza, l'ensemble Sprezzatura, et la Compagnie 121
vont nous embarquer pour un concert spectacle exceptionnel autour du Requiem de Mozart. 

Concert au profit de l'Association des Paralysés de France.
Venez nombreux et parlez-en autour de vous !

Préventes sur internet uniquement sur www.sprezza.org : 25 €

Ventes sur place : 35€ / 15€ étudiants / gratuit pour les moins de 12 ans



L’APF lance son nouveau site internet !

Publié le 6 mars 2017 by APF Délégation de Paris

image site

L’APF lance son nouveau site internet : www.apf.asso.fr
 

L’Association des Paralysés de France (APF) lance son nouveau site Internet : www.apf.asso.fr. Ce nouveau site, entièrement repensé dans son ergonomie et résolument moderne, a pour but de faciliter l’accès aux informations et l’engagement des internautes.
Accessible, il est compatible avec les différents outils d’aide à la navigation utilisés par les personnes en situation de handicap. Il est également responsive[i] et peut donc être consulté sur smartphone ou tablette.
Ce site est organisé autour de 5 parties : Accompagner, Défendre les droits, Soutenir – Agir, L’association et Mon handicap.
Des pages profil (adhérent, personne en situation de handicap, bénévole, parent, etc.) apportent des informations personnalisées aux attentes des personnes.
Ce site a été conçu et réalisé avec l’agence Ecedi.

Parmi les nouveautés, une nouvelle carte « L’APF près de chez vous » qui permet de trouver les délégations, les établissements et services et les entreprises adaptées de l’association. Cette page permet également de découvrir les actualités, événements et offres d’emploi proches de la structure recherchée.
La partie « Accompagner » présente toutes les formes d’accompagnement  proposées par l’APF (écoute, soutien, emploi, droits, vie à domicile et hébergement, etc.).
« Défendre les droits » permet de connaître les revendications, actions et actualités politiques de l’association.
« Soutenir – Agir » est la porte d’entrée vers toutes les façons d’agir avec et pour l’APF : adhésion, bénévolat, don, représentation politique, travailler à l’APF, etc.
La partie « L’association » présente l’APF: son mode de fonctionnement, ses instances, ses services, enrichis par des témoignages d’acteurs de l’association.
Enfin, la rubrique « Mon handicap » apporte des informations précises sur les différentes déficiences motrices.
Un moteur de recherche, accessible via le menu, permet de retrouver en un clic une information sur le site.

Sur chaque page, un sommaire permet de naviguer plus facilement entre les contenus. Des FAQ et des formulaires de contact sont disponibles selon le type de pages.

Ce site a été construit en concertation avec des adhérents, usagers et bénévoles de l’association qui ont participé aux ateliers de conception. La parole des acteurs de l’APF est au cœur de ce site, dans les témoignages, les photos et les vidéos.

 



Grande enquête « Elections 2017 et Handicap » : Donnez votre avis !

Publié le 8 février 2017 by APF Délégation de Paris


Visuel

L’institut d’opinion Ifop lance, avec l’APF, une grande enquête en ligne pour connaître l’opinion des citoyennes et citoyens en situation de handicap à l’occasion de l’élection présidentielle et des législatives.

Vous êtes vous-même personnellement concerné(e) par un handicap ou vous portez la parole d’une personne en situation de handicap qui ne peut pas s’exprimer ? Vous êtes parent, frère, sœur, d’une ou plusieurs personnes concernées par un handicap ? 

Répondez à cette grande enquête en ligne sur www.enquete-handicap-elections.fr avant le 28 février et donnez votre avis sur l’évolution de votre quotidien ces 10 dernières années, vos attentes et votre état d’esprit à quelques semaines des élections.

Cela ne vous prendra que quelques minutes et c’est anonyme !

Si vous n’êtes pas directement concerné (e), des personnes de votre entourage pourraient l’être. Faites-leur connaître l’enquête en la partageant sur les réseaux sociaux !

Et rendez-vous le 20 mars sur apf.asso.fr pour découvrir les résultats !



Conférence du Cercle Culturel

Publié le 6 février 2017 by APF Délégation de Paris

michel de l'hospital

Le Cercle Culturel de la Délégation APF de Paris vous propose une conférence :

Michel de L’Hospital, humaniste,
chancelier au temps des guerres de religion (XIVe siècle)

par

Monsieur Jean-Paul Autant, historien.

Lundi 13 février à 14h30
Salle Alinéa – 44 rue des Longues Raies, 75013 Paris

Participation aux frais : 8€